Erfolgreiche 6. KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit
(Uster)(PPS) Am vergangenen Freitag, 9. September 2022 fand im Restaurant Belvoirpark Zürich die 6. Benefiz-Gala des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten statt. 40 000 Franken kamen an diesem Abend für Kinder mit seltenen Krankheiten zusammen.
Ein kleines, blondes Mädchen verzauberte an der 6. Benefiz-Gala des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten die Gäste: die 9-jährige Amy aus dem Thurgau. Das Mädchen ist von einer seltenen Krankheit betroffen, was genau ihr fehlt, weiss allerdings niemand. „Amy hat viele verschiedene Symptome, eine Diagnose gibt es aber nicht“, sagt ihre Mama Melanie. So hat die vierköpfige Familie gelernt mit der Ungewissheit zu leben, mit den vielen Fragezeichen und mit der Unklarheit, was die Zukunft bringen wird. Amy ist einfach Amy – und sie ist wunderbar. Das dürfen wir alle an diesem grandiosen Abend erfahren. Wie eine kleine Fee mischt sie sich immer wieder unter die Gäste, sprüht nur so vor Freude und Begeisterung und bringt uns mit ihren pointierten Sprüchen zum Lachen.
Alle Jahre wieder – ein grosses Wiedersehen
Diese Freude und Herzlichkeit, das familiäre Beisammensein und die unvergleichliche Stimmung ziehen sich durch den gesamten Abend und machen die KMSK Benefiz-Gala zu einem unvergesslichen Anlass. „Ich freue mich jeweils schon weit im Voraus auf die Gala; sie ist jedes Jahr ein Highlight und hat einen fixen Platz in meinem Terminkalender“, sagt Prof. Dr. Anita Rauch, Präsidentin KMSK und Direktorin am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich. Wie Prof. Rauch geht es inzwischen vielen unserer Gäste – sie kommen jedes Jahr wieder und es ist ein grosses Wiedersehen unter Freunden.
Die Kontinuität und das Miteinander zählen
Diese Kontinuität und das Miteinander sind es denn auch, welche die Benefiz-Gala prägen. So dürfen wir seit sechs Jahren unsere Gala in den stilvollen Räumlichkeiten des Restaurants Belvoirpark durchführen, werden kulinarisch verwöhnt und von den Hotelfachschüler*innen umsorgt.
Mit Charme und Feingefühl führt jeweils die Moderatorin Christina Hatebur durch den Abend; auch sie gehört inzwischen zum festen Kern des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und ist seit vielen Jahren dabei. Mit viel Einfühlungsvermögen interviewte sie die Familie von Amy, die uns wiederum einen Einblick in ihr Leben gewährte. Dabei sorgte Amy für einen Lacher, indem sie die Moderatorin auf die Frage: „Wie alt bist du Amy?“ keck zurückfragte: „Neun, und du?“
Was wäre die KMSK Benefiz-Gala ohne unsere inzwischen legendären Auktionatoren Roland und Isolde Widmer? Seit der ersten Stunden sind sie dabei und bieten mit viel Theatralik und Humor attraktive Versteigerungsobjekte feil. In diesem Jahr konnte so eine Spendensumme von 40 000 Franken erzielt werden.
Und auch musikalisch dürfen wir seit Jahren auf die Unterstützung des preisgekörnten Pianisten Chris Conz und seiner Band „The Royal Rhytms“ zählen. Die vier Musiker entführten uns in die goldene Ära des Swing, Blues und Jazz und brachten so manches Tanzbein zum Schwingen. Die kleine Amy jedenfalls genoss ihren Tanzauftritt in vollen Zügen.
Die ganze Geschichte von Amy lesen Sie hier:
kmsk.ch/resources/Amy-keine-Diagnose.pdf
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein!
5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier gegründet.
Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 2 Mio.), führen Familien-Events durch um sie zu verbinden (seit 2014 7700 Personen) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen» bei Eltern, Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit.
Rund 705 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 630 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Ackerstrasse 43
8610 Uster
Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin
manuela.stier @ kmsk.ch
+41 44 752 52 50
+41 79 414 22 77